Лекарственный препарат «Нусинерсен (Спинраза), раствор для интратекального введения» прошел регистрацию и был одобрен для применения в России 16 августа 2019г., в Перечень лекарственных препаратов и территориальную программу государственных гарантий пока не включен, но в соответствии с законодательством может быть назначен к применению по жизненным показаниям по решению врачебной комиссии медицинской организации.

По состоянию на 20 ноября 2019 года в Чувашской Республике в реестре пациентов с диагнозом «детская спинальная мышечная атрофия» – СМА зарегистрировано 17 детей. Все они находятся под наблюдением врачей.

Финансовая составляющая курса лечения одного пациента с СМА – более 53 млн рублей в год. Республиканский бюджет Чувашской Республики, предусмотренный на лекарственное обеспечение на 2019 год, составил 270 млн рублей для 79 тысяч льготополучателей, и на текущий момент объем его крайне ограничен.

Сейчас ведется работа с Минздравом России и Комитетом по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по содействию в решении вопроса по выделению дополнительных финансовых средств для обеспечения столь необходимым лекарственным препаратом. О всех изменениях будет сообщено дополнительно.