Министерство здравоохранения Чувашской Республики
Завтра будет лучше
Елена ТИШКИНА: "Дети, больные раком, -не смертники"
Елена Алексеевна, председатель общественного фонда "Дети и родители против рака",, не сразу согласилась дать интервью, а согласившись, настаивала на той, что акцент нужно делать на работе врачей. В итоге нам удалось уговорить председателя общественного фонда "Дети и родители против рака" дать интервью с условием, что еще одно интервью - главного детского онкогематолога республики — появится в газете в ближайшее время.
- В России существует не один фонд с одноименным названием. Вы имеете к ним какое-то отношение?
- Первоначально мы хотели назвать фонд "Дети и родители против лейкемии", но разновидностей рака у детей много и, естественно, мы хотели охватить всех, в итоге пришли к оптимальному названию "Чувашский благотворительный фонд "Дети и родители против рака". Мы приняли решение, что будем работать через счет нашей больницы, чтобы не было никаких злоупотреблений, чтобы никто не думал, что мы на чужом горе руки греем. Нас в республике знают как общественную организацию. Буквально летом меня приглашали в инициативную группу для работы в Общественной палате страны.
- Много ли людей обращаются к вам с предложением помочь детям, больным раком?
- Во-первых, многие люди вообще не знают, что у детей обнаруживают такие заболевания. Раньше об этом не говорилось. Проблема поднимается только последние несколько лет. Не просто так никто не приходит. Раз в год к нам приходит человек, который готов потратить 10 тысяч рублей своих средств и спрашивает, что нужно купить. За 5 лет работы этот случай — единственный. Очень часто нам нужны расходные материалы - пластыри немецкие, еще что-то.
- Какова история создания фонда?
- Галина Петровна – главный онкогематолог республики - человек очень ответственный, и это очень важно, потому что тут такие дети, которым нужно внимание 24 часа в сутки. Их проблемы не терпят до утра, вот почему ее беспокоят в любое время суток, и она никогда не отказывает. Ей приходится и на "скорой" ездить по ночам, находит время и для общественной работы. Она предложила мне создать общественную организацию. Я не сразу дала ответ, потому что мы тогда сами вышли из больницы, еще у самих глаза от слез не высохли. Но спустя какое-то время я тоже загорелась этой идеей.
- С чего вы начали?
- Мы делаем упор на развитие системы лечения детей с онкогематологическими проблемами. Помочь даже одному человеку — это очень хорошо, но когда ты выстроишь систему, которая будет работать, чтобы люди не находились в критических ситуациях, чтобы всегда был выход, будет удовлетворение от проделанной работы. Нам нужно было, в первую очередь, оборудовать палаты, создать нормальные бытовые условия, чтобы дети, приезжая на длительное лечение, не нуждались ни в чем. Сейчас там есть стиральная машина-автомат, хорошо оборудованная кухня, телевизор и видеомагнитофон. У нас прекрасная игровая комната, в которой есть и книги, и игрушки. То есть не надо маме, ошалевшей от горя, все это тащить из района. Конечно, государство деньги выделяет. Насколько я помню, лечение лейкоза обходится государству в три тысячи долларов, это курс химиотерапии. Но когда лежишь в больнице, ребенку чего-то хочется, родственники, конечно, приезжают, помогают, но это так долго.
Я с сыном провела восемь месяцев в больнице. Нам было легче, потому что живем в Чебоксарах. А у приезжих много сложностей: где-то надо постирать белье, самой привести себя в порядок, помыть ребенка. Для детей, например, очень опасна грибковая инфекция. Все эти бытовые мелочи, когда ты уже, кажется, держишься еле-еле, могут свести с ума, стать последней каплей. Сейчас созданы все условия для комфортного пребывания.
- Что удалось сделать?
- Мы добились того, что пятый этаж у нас оборудован так, чтобы ни дети, ни родители не чувствовали себя обреченными. Но это стало возможным не только благодаря "Макдоналдсу", хотя они "семейную комнату" оборудовали на европейском уровне. Вы ни в одной больнице не увидите такого оформления кухни, холла. И сейчас в отделении доходит до смешного: родители не хотят выписываться. Когда я лежала с сыном, у нас была очень маленькая комната, где помещалась лишь детская кроватка и стул. Я первое время спала на полу. Сейчас для мам есть специальные кровати, у детей - реанимационные кровати. С огромным трудом нам удалось их добыть. Это дорогостоящее оборудование. Помогли и спонсоры, и родители. Один из родителей лично привез их на машине из Москвы. То, что 85% детей с лейкемией излечиваются - большая заслуга врачей, а все остальные бытовые мелочи должны решать родители.
Сейчас у нас работает уже не один, а четыре лицензированных врача. Вырос класс медсестер. Пять лет был только один врач. В этом отделении выживает не каждый, и спасает только терпение, желание и умение сочувствовать детям, принимать их боль, как свою. Но родители тоже должны понимать, что врачи — не боги. Важно найти контакт, поверить врачу, не надо ходить ни по каким бабкам, не надо терять времени. Самое главное — быть очень внимательным к своему ребенку и верить до последнего, что эти дети - не смертники. Я всегда говорю, что сегодня плохо, завтра будет лучше.
- Любая болезнь переживается тяжело...
- Родителям бывает очень тяжело психологически. Совместно с Минобразования мы решили эту проблему: три раза в неделю в отделение приходит психолог. Раньше функцию психолога выполнял врач. Каждый приходил и спрашивал: "Почему, почему мне, почему моему ребенку, за что?".
Все эти вопросы мучают людей постоянно. С этим диагнозом надо научиться жить, но в голове всегда крутится этот вопрос. Работа психолога неоценима. Бывают случаи, когда подростки отказываются от лечения, мотивируя это бесполезностью лечения. С ними тоже приходится психологу работать.
- Родители детей просят о помощи через фонд?
- Обращаются родители, когда возникает острейшая проблема, но влечении не основного заболевания, а сопутствующих. Например, когда начинается грибковая инфекция, очень дорогие противогрибковые, противорвотные препараты. И тогда уже подключаются спонсоры. Когда они сами покупают, привозят, когда ищем сами лекарства, которых вдруг в республике не оказалось. Минздрав нам в этом плане очень помогает. Очень благодарна министру Нине Суслоновой за большое внимание к нашим детям, готовность решить возникающие у нас проблемы.
- В регионах России аналогичные вашему фонды создают банки доноров для больных раком детей. Есть ли у нас подобное?
- Одна из задач фонда – банк данных потенциальных доноров. Когда ребенок поступает в больницу, ему нужно переливать много крови. Родители просят своих знакомых, близких. Мы стараемся, чтобы на каждого больного ребенка приходилось по 10 доноров. Только при таком показателе возможно поддержание жизни ребенка, и только благодаря слаженной работе станции переливания крови.
- Каковы планы фонда?
- У "Макдонапдса" есть программа по обеспечению медицинских центров дорогостоящим оборудованием, мы планируем в нее тоже включиться. Но в настоящее время для станции переливания крови очень нужен сепаратор крови. Он стоит три миллиона рублей. Я планирую договориться с почтой, чтобы выпустить печатную продукцию, покупая которую люди знали бы, что деньги пойдут на лечение больных онкологическими заболеваниями детей. Чтобы за поступлением средств следили самые уважаемые люди республики. Тогда можно было бы купить сепаратор на народные деньги. Мы должны сделать это сами, потому что государству и так очень дорого обходится лечение онкобольных.
Справка «МК»
Уровень онкологических заболеваний среди российских детей ее ответствует европейскому: 13-14 на 100 000 детей, В России ежегодно выявляется около 3,5 тысячи детей, больных раком, причем специалисты отмечают проблему недоучета таких больных. Лейкозы составляют 30-35 процентов онкологических заболеваний у детей, не менее 75 процентов пациентов с этим диагнозом можно спасти
"МК в Чебоксарах"