В ноябре 2012 года в Чувашской Республике на базе Республиканской детской клинической больницы было создано отделение паллиативной медицинской помощи детям на 10 коек. В мае 2014 года отделение переведено в Городскую детскую больницу №3 г. Чебоксары. В настоящее время отделение развернуто на 10 коек, где оказывается паллиативная медицинская помощь в стационарных условиях. Произведен капитальный ремонт  отделения с устройством отдельных санузлов в каждой палате, заменой окон, дверей, инженерных коммуникаций. На эти цели из республиканского бюджета направлено свыше 12 млн.  рублей,  для развития паллиативной помощи закуплено оборудование на сумму 2,7 млн. руб.

Как сообщила первый заместитель министра здравоохранения и социального развития Чувашской Республики Татьяна Богданова, запланировано расширение отделения до 20 коек, что позволит полностью охватить медицинской помощью тяжелобольных детей: «Важно обеспечить не только медицинское сопровождение таких детей, но и психологический комфорт, обучение родителей, родственников, каким образом семья должна вести себя с таким ребенком, и какой уход необходим при таком заболевании».

В отделении создан  необходимый уровень комфортности, что крайне важно для данной категории больных и их родителей. В каждой палате предусмотрены телевизор, холодильник, функциональная кровать с противопролежневым матрасом, подвод кислорода, туалет и ванна с душем. Каждая палата предназначена для одного ребенка и его родителей, так как у всех пациентов свой индивидуальный режим сна и бодрствования с учетом их неврологических нарушений, свои проблемы, включая эмоциональные переживания, вопросы обезболивания, прием пищи и другие аспекты. Подготовлено помещение для «сенсорной комнаты», приобретен сухой бассейн.

11-месячный Степа и его мама Кристина находятся в больнице уже третью неделю. Сейчас малыш чувствует себя лучше: «Уход и медперсонал хороший. Мы очень благодарны этому отделению. Ребенок приходит в себя. Доктора говорят, что при должном уходе и лечении шансы есть и ребенок поправится».

В настоящее время (март 2015 года) в Чувашской Республике на учете состоят 130 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в том числе 3  - с диагнозом: спинальная мышечная атрофия, 1 тип, болезнь Верднига-Гоффмана (все на искусственной вентиляции легких).В структуре заболеваний основное место занимает патология центральной нервной системы (78,4%).

Большое значение в процессе лечения и реабилитации паллиативных больных имеют функционально-инструментальные методы исследования, лечения и консультации специалистов. Отделение паллиативной медицинской помощи детям создано на базе многопрофильного лечебного учреждения, имеющего возможность оказать различную специализированную медицинскую помощь высочайшего уровня  (неврология, хирургия,  реаниматология), а также имеется мощная функциональная и физиотерапевтическая служба. Все это значительно облегчает работу в отделении.         

Как сообщил заведующий паллиативным отделением Городской детской больницы №3 Олег Иванов, в республике внедрен передовой опыт: дети на искусственной вентиляции легких могут находиться в домашних условиях. Для этого приобретаются аппараты ИВЛ, персональные кровати и все необходимое, чтобы дети могли достойно жить в домашних условиях. Родители с детьми поступают в наше отделение, чтобы пройти обучение работе с аппаратами ИВЛ, уходу за детьми, и дома они уже чувствуют себя уверенно.

Для оказания помощи тяжелобольным детям на дому в больнице работает выездная служба. Выезд к пациентам осуществляется по мере необходимости и в плановом порядке. Это бывает связано с ухудшением состояния больных, выявление и устранение неполадок в работе аппарата ИВЛ и др. Во время выезда также проводится обучение родителей по уходу за ребенком.

В апреле-мае текущего года состоится обучающий цикл по оказанию медицинской помощи тяжелобольным детям на дому для врачей паллиативного отделения, выездной бригады, врачей специалистов и врачей участковой службы.

В настоящее время продолжается дальнейшее развитие службы паллиативной медицинской помощи детям. Ведется работа с общественными организациями, предприятиями, частными лицами, волонтерами. Привлечено благотворительных средств в размере 500 тыс. рублей.

Справочно:

«Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы». Определение Всемирной организации здравоохранения (2002 г.)